São Paulo, 26 de abril de 2022.
Desde que me entendo por gente, sempre quis ter a minha própria família: um marido e filhos, no plural. Mas daí a vida aconteceu, e eu tive um único filho, que trouxe muita alegria para mim e para o meu marido.
Moramos em São Paulo, e o meu menino começou a tratar a asma desde bebê. Mesmo acompanhado pela pneumologista, a cada 2 meses invariavelmente acabávamos no Pronto Socorro, pois sempre tinha uma otite ou uma sinusite para tratar. De vez em quando, uma pneumonia também. Aos 11 meses de idade, tinha o peso de um bebê de 6 meses e ficou 1 semana internado com uma virose gastrointestinal.
Passou a fazer um acompanhamento médico com uma gastroenterologista e aos 3 anos descobrimos que ele nasceu com uma deficiência imunológica, que explicavam as doenças frequentes, mas não o baixo peso. Por isso, mantivemos o acompanhamento com a nutricionista até os 6 anos de idade, quando os sintomas de TDA (Transtorno de Déficit de Atenção, sem o H de Hiperatividade) ficaram mais visíveis.
Meu mundo caiu. Bolsas de estudos nos melhores colégios e a faculdade de primeira linha? Esquece. O garoto é carinhoso e sociável, muito querido por todos que o conhecem, e gosta de nadar, correr e brincar com os amigos da escola, mas a medicação de uso controlado e as terapias passaram a ser uma nova realidade para a nossa família.
Após 2 anos de tratamento e muitas reuniões e ajustes entre a escola, a fonoaudióloga-psicopedagoga e a psiquiatra, chegaram num bom entendimento e o tratamento para TDA estava sendo um sucesso!
E daí tivemos um novo baque: poucos meses antes de completar 10 anos de idade, o nosso filho começou a convulsionar, do nada. Diagnóstico? Encefalite. Causa? Desconhecida, até hoje. Foram 75 dias em coma induzido, 4 meses de UTI, exames sem fim, e quase 5 meses hospitalizado até conseguir finalmente controlar as crises epiléticas e voltar para casa com vida.
Nos 2 anos seguintes, os tratamentos e consultas médicas só aumentaram: fisioterapia de solo e aquática, terapeuta ocupacional e fisiatra para recuperar os movimentos e a musculatura perdidas na internação, dermatologista para acompanhar os problemas de pele que surgiram, gastroenterologista e nutrólogo para recuperar os 30% de peso corporal perdidos, hematologista para acompanhar o trombo que desenvolveu devido a muitos meses de medicação intravenosa (descobrimos que herdou o gene da protrombina do pai), neuro-oftalmologista para acompanhar eventuais sequelas de anticonvulsivantes nos nervos ópticos, reumatologista e imunologista para investigar possíveis causas da encefalite, urologista para acompanhar a retirada do tubo de gastrostomia e as infecções na bexiga.
Apesar de muitas opiniões contrárias, a escola continuou a mesma, com apenas 1 ano letivo de defasagem e com uma professora particular para aulas de reforço nos primeiros 2 anos após o ocorrido. Mantém o acompanhamento com a mesma fonoaudióloga-psicopedagoga, passou a ser tratado pela neurologista, que prescreve os 6 medicamentos administrados até hoje para o controle da epilepsia refratária, e por uma neuropsicóloga, que com quem ele faz terapia comportamental.
Hoje está mais tranquilo. Além das especialistas citadas acima, é acompanhado pelo imunologista, devido a uma síndrome rara que provavelmente favoreceu e desencadeou a encefalite, e o hebiatra, pois agora é um adolescente de 15 anos, que cursa o 9º ano do Ensino Fundamental de forma adaptada, devido ao Q.I. (Coeficiente de Inteligência) indefinido. Não pode mais nadar e nem correr, mas ainda gosta de brincar de Nerf, LEGO e sabres de luz do Star Wars, e nos acompanha nas trilhas de ecoturismo. Adora conversar, faz planos para o futuro (quer ter uma loja física de jogos, consoles e produtos geek) e como ele próprio se define, é feliz.
E no final das contas, é isso que importa!
Ivete Suguita.
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